Wir freuen uns, Fa. Roche als Sponsor für das oregis-Register begrüßen zu dürfen. Roche unterstützt damit das wichtige Projekt der ophthalmologischen Versorgungsforschung in Deutschland. Unser Dank gilt auch den bisherigen Sponsoren Bayer, Biogen, Novartis, Fidus und Ifa, deren Unterstützung den Aufbau und die Weiterentwicklung von oregis erheblich gefördert hat. Die Sponsoren tragen damit zum Erfolg des Registers bei und fördern so die unabhängige wissenschaftliche Versorgungsforschung für die Augenheilkunde in Deutschland.
Die wissenschaftliche Fragestellung, die an oregis gestellt wurde, setzt sich mit der Häufigkeit und Wirkstoffverteilung intravitrealer Injektionen in deutschen Zentren im Zeitraum von 2015 bis 2021 auseinander. Dazu wurden Real-World-Daten ausgewertet – wie die Anzahl der behandelten Patienten sowie die verwendeten Anti-VEGF-Medikamente Aflibercept, Bevacizumab, Brolucizumab und Ranibizumab. Die Fachzeitschrift „Die Ophthalmologie“ hat die Studie nun veröffentlicht. Sie verdeutlicht, dass auch in Deutschland in den an oregis angeschlossenen Zentren die tatsächliche Anzahl an IVOMs pro Patient und Jahr hinter den Frequenzen aus den Zulassungsstudien zurückbleibt. Veränderungen in den Anteilen der verwendeten Anti-VEGF-Wirkstoffe sind insbesondere vor dem Hintergrund neu zugelassener Präparate und der unterschiedlichen Behandlungskosten interessant. oregis macht deutlich: Angeschlossene Zentren und Praxen erhalten vielfältige Auswertungsmöglichkeiten zur klinischen Forschung und zur Erfassung sowie Verbesserung der Versorgungssituation in Deutschland.
Möchten Sie mehr über oregis erfahren ? Besuchen Sie unsere Veranstaltung „oregis – das DOG Register für Versorgungsforschung“ auf der AAD 2024 in Düsseldorf. Sie finden uns in Raum 14a, CCD, am Freitag, 8. März 2024, 11:00 – 12:00 Uhr.
Möchten Sie mehr über oregis erfahren ? Besuchen Sie unsere Veranstaltung „oregis – das Register für Versorgungsforschung“ auf dem kommenden Kongress der DOG 2023. Sie finden uns in Raum XII + XIII am Samstag, 30. September, 16:45 – 18:00 Uhr
Aktuell wird ein Synthetischer Datensatz generiert. Synthetische Daten sind keine echten Daten, sondern künstliche Daten die mathematisch an die echten Daten angeglichen sind. Der synthetische Datensatz wird es möglich machen, Forschungsanfragen einfacher zu stellen.
Das Projekt ist auf neue leistungsfähigere Server umgezogen. Mit der neuen Infrastruktur steht dem Projekt mehr Speicherplatz für weitere Forschungsdaten zur Verfügung als auch mehr Rechenkapazität für schnellere Auswertungen.
Ohne Sponsoren wäre der Aufbau und die Weiterentwicklung des oregis Registers nicht möglich. Deshalb freuen wir uns, dass das US-amerikanische Biotech-Unternehmen Biogen oregis als Sponsor unterstützt.
oregis ist das erste krankheitsübergreifende Register, das umfassende Daten auf dem Gebiet der Augenheilkunde in Deutschland zum Zweck der Versorgungsforschung sammelt. Dieses Jahr ist erstmals eine Grundlagenpublikation über das Register in der Fachzeitschrift „Die Ophthalmologie“ erschienen. Diese fasst alle wichtigen Informationen zur Funktionsweise des Registers, beispielsweise zur Methodik oder dem Datenmodell von oregis zusammen.
Auf der diesjährigen DOG wurde der aktuelle Stand zum Register zusammen mit ersten Auswertungsergebnissen zur Behandlungsrealtität bei IVOMs und zum Anstieg der Myopie-Prävalenz im COVID-Lockdown bei Minderjährigen vorgestellt.
Das deutsche ophthalmologische Register oregis hat seit seiner Initiierung Daten zu über 1,75 Mio. Arztbesuchen von über 400.000 Patientinnen und Patienten aus deutschen ophthalmologischen Zentren zusammengetragen. Bis zum Spätsommer 2022 wurden über 2,8 Mio. Visus- und gleich viele Tensiomessungen erfasst.
Das Ophthalmologische Register (oregis) wurde im Rahmen der Registertage 2022 einem breiten Fachpublikum vorgestellt. Die Resonanz auf den Vortrag war sehr gut.
Das Register wächst konstant an. Mit den letzten Datenübertragungen konnte nun eine Zahl von über 360.000 Patientendaten erreicht werden, die nun der Wissenschaft für die Auswertung zur Verfügung stehen.
Prof. Eter stellte im Forum Digital auf der DOG 2021 die neusten Entwicklungen zu oregis vor. Hierbei wurden neue Anschlüsse von Zentren und interessante Auswertungen präsentiert.
Aktuell befinden sich mit dem Vivantes Klinikum Neuköln und dem Sankt Gertrauden Hospital 2 große Berliner Augenkliniken in Vorbereitung zum Anschluss an oregis.
Für den Anschluss des Augenzentrums Erzgebirge an oregis wurde der Ethikkommission der Landesärztekammer Sachsen ein entsprechender Antrag vorgelegt, welcher positiv votiert worden ist.
Die Ethikkommission der Landesärztekammer Thüringen hat sich dem positiven Ethikvotum zu oregis der Ethikkommission der Ärztekammer Westfalen-Lippe und der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster angeschlossen
Am Katharinenhospital in Stuttgart laufen die Vorbereitungen für den Anschluss an oregis. Das oregis Konnektor-Modul wird derzeit auf einem lokalen Testsystem integriert und erste Testdaten versendet, um die Verbindung zum Register prüfen.
Am 24.09.2020 fand die erste erfolgreiche Übertragung von Daten aus dem Asklepios Klinikum Hamburg Nord an das ophthalmologische Register (oregis) der DOG statt. Innerhalb von 43 Minuten wurden die anvisierten Falldaten transferiert. Kurz darauf wurden auch die Asklepios Klinken Hamburg Barmbek und Altona angeschlossen.
Nach Anschluss des der Augenklinik des Universitätsklinikums Münster an oregis wurden heute, am 15.06.2020, zum ersten Mal „Real-Life“-Behandlungsfalldaten aus einem Versorgungzentrum an oregis übertragen. Damit ist ein wesentlicher Schritt für dieses wichtige Projekt der DOG gelungen.
Im Zuge des Anschlusses der Hamburger Asklepios Kliniken hat die Ethikkommission der Ärztekammer Hamburg am 08.06.2020 oregis ein zusätzliches positives Ethikvotum erteilt.
Die Entwicklungen der wichtigsten Komponenten für die Pilotphase sind so gut wie abgeschlossen. Bald wird die Augenklink des Universitätsklinikum Münster als erstes Zentrum angeschlossen. Die Detailplanungen für den Anschluss sind bereits abgestimmt und der erste Anschluss eines Zentrums rückt nun immer näher.
Am 03. und 04.12.2019 fand ein erster Workshop mit Entwicklern in der Geschäftsstelle der DOG statt, in welchen zukunftsweisende Entscheidungen für die weitere Umsetzung des Projekts besprochen und abgestimmt wurden.
Nach dem Ende der Ausschreibungsphase ist nun der Startschuss des Projekts erfolgt und eine Gruppe verschiedenen Softwareentwicklern und Dienstleistern mit der Erstellung einzelner Komponenten des Registers beauftragt. Alle beteiligten Firmen und Institutionen sind auf der oregis Webseite zu finden.
Die oregis Gremien werden anlässlich des Kongresses der DOG, der vom 26.-29.9. in Berlin stattfindet, die weiteren Entwicklungen diskutieren und abstimmen. Mitglieder des Lenkungsausschusses werden in verschiedenen Sitzungen über den Projektfortschritt berichten.
Das oregis Konzept wurde der Ethikkommission der Ärztekammer Westfalen-Lippe vorgelegt. Die Kommission hat bei ihrer Sitzung am 23.9.2019 ein positives Votum abgegeben.
Das Datenschutzkonzept des oregis sieht eine Vertrauensstelle vor, die die Anonymisierung und Pseudonymisierung der Daten ermöglicht. Die Ausschreibung für Entwicklung und Betrieb dieser Vertrauensstelle, die von einem unabhängigen Dritten geleistet werden muss, wurden verschickt.
Nach einer umfassenden Evaluierungsphase werden ausgewählten Firmen und Spezialisten die detaillierten Ausschreibungsunterlagen überlassen, um sich für die Umsetzung des Konzeptes zu bewerben.
In Konzeptphase entwirft die DOG die technischen und organisatorischen Abläufe und Strukturen des Registerprojekts. Eine Charta, die die wesentlichen strukturellen Parameter zusammenfassen wird, wird erarbeitet. Das vom TMF freigegebene Datenschutzkonzept wird weiterentwickelt, um die hohen Ansprüche, die oregis an dieses wichtige und sensible Thema stellt, zu erfüllen.
Bei der Sitzung der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) e. V. am 01.02.2019 hatte die DOG die Gelegenheit das Datenschutzkonzept des oregis den anwesenden Datenschutz-Experten vorzustellen. Erfreulicherweise fiel das Votum positiv aus. Das bedeutet, dass nach Ansicht des TMF das vorgelegte Konzept den hohen Anforderungen des deutschen und europäischen Datenschutzes genügt.
Mit zahlreichen Symposien, Workshops und Kursen stand die Digitalisierung im Fokus der DOG 2018. In vielen dieser Sitzungen wurde breiten Teilnehmerkreisen auch das oregis und der aktuelle Stand seiner Entwicklung vorgestellt. Dabei konnten wichtige Anregungen und Feedback eingeholt und nützliche und gewinnbringende Kontakte zu Kliniken, Ärzten und Forschungseinrichtungen geknüpft werden.
Im Rahmen eines zweiten Workshops am 15. Oktober 2018 in Mainz haben sich die anwesenden Experten erstmals intensiv mit der Auswahl und Bewertung der Parameter befasst, die in oregis erfasst werden sollten. Außerdem wurde der Entwurf der Charta weiterentwickelt und wichtige Fragen zu Anforderungen an die Datenbank diskutiert.
Am 28. Juni 2018 fand der erste oregis Workshop in München statt, zu dem Vertreter der ophthalmologischen Subspezialitäten und Mitglieder des Lenkungsausschusses eingeladen waren. Gemeinsam entwickelten die Teilnehmer die Charta weiter. Der grundsätzliche Rahmen des Datenschutzkonzepts und erste Ergebnisse des intensiven Austauschs mit dem TMF wurden vorgestellt und Impulse dazu aufgenommen.
Am 18. April 2018 stellte die DOG das Registerprojekt bei einem parlamentarischen Jahresempfang in Berlin vor. Vor 25 Politikern und Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen erläuterten Prof. Nicole Eter und Prof. Thomas Reinhard wie Digitalisierung und Datenbanken zur Qualitätssicherung beitragen und medizinischen Fortschritt beschleunigen können. Die Initiative fand großen Anklang bei den gesundheitspolitischen Sprechern. Einige sagten der DOG ihre Unterstützung für das Projekt zu.
Im November 2017 hat die DOG mit Christopher Dicke, einen hochqualifizierten Wirtschaftsinformatiker eingestellt und ihn mit der Projektleitung beauftragt. Herr Dicke treibt seither das Projekt maßgeblich voran.
Täglich generieren Augenkliniken und Augenarztpraxen große Mengen an Patientendaten, die wertvolle Einblicke in die Häufigkeit bestimmter Augenerkrankungen und die Wirksamkeit von Behandlungsmethoden ermöglichen könnten. Das oregis will diese Daten in einem umfassenden zentralen, multizentrischen und sektorübergreifenden Register erfassen, um langfristig die Qualität der augenheilkundlichen Versorgung zu sichern und bestehende Therapien weiter zu verbessern. Bundesweit soll es augenheilkundlich Forschenden als Werkzeug für Analysen, Statistiken und maschinelles Lernen zur Verfügung stehen.
Die DOG hat eine Arbeitsgemeinschaft IT in das Leben gerufen, um der wachsenden Bedeutung der Digitalisierung gerecht zu werden. Schon bald nach ihrer Gründung hat die AG dem Präsidium die Projektvision eines umfassenden Registers für die Augenheilkunde vorgestellt. Ziel war es dabei, die in vielfältiger Weise vorliegenden elektronischen Versorgungsdaten zentral zu erfassen und der Forschung zugänglich zu machen.